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    我與死神迎面相遇,最終只是擦肩而過

    2018年05月31日 作者:泰和國際 美中嘉和

      我又能逛街買菜跳廣場舞了,我又能操持我和老伴兒的飲食起居了,我又能接送上幼兒園的小外孫了!當經歷了失而復得的幸運后,一切曾經的理所當然都變得美好而珍貴。我原以為我的一生就這么“交代”了,與我“素昧平生”的肺癌莫名其妙地找上了我,而且給我造成了生命中前所未有的沉重打擊。不曾想,得益于免疫治療,與死神的迎面相遇最終只是一場擦肩而過。


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    不期而遇的肺癌

      2014年11月,剛剛過完62歲生日的我被劇烈的刺激性咳嗽纏上了。因為斷斷續續的干咳已經持續將近兩年了,所以沒太在意,以為只是感冒或是冷空氣刺激導致癥狀加重,后來因夜間更甚、影響休息,前往醫院就診。醫生用聽診器前胸后背聽了好一陣子,認為很大可能是炎癥,問題不大,開了一些消炎止咳的藥物,并建議如果用藥一周不起效就去拍個X光片進一步檢查。果不其然,咳嗽不見好,還有點發熱的苗頭了呢。在女兒的陪伴下,我到醫院拍了片子。醫生看過片子后,又是皺眉又是咂嘴,我搞不清楚是什么狀況,又不敢貿然發問,就在一邊靜靜靜等著。醫生開腔了,“你這個情況再去拍個CT看一下吧,單憑X光片無法確認?!彼S后補充,“不要緊張,只是有個陰影不好定性,或許是陳舊性病變。等結果出來再說?!逼鋵嵨也]有多想,畢竟只是個咳嗽,還能嚴重到什么程度,而且我知道炎性病變在影像學上也會反映為陰影之類的存在。


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      CT掃描的結果是醫院打電話通知女兒去取的,這是后來我才知道的。女兒謊稱結果正常,報告被她弄丟了。她吞吞吐吐、躲躲閃閃的樣子很讓我懷疑。后來我在她的包里找到了那份影像報告,密密麻麻的描述足有四五行,什么“高密度影”、“細短毛刺”都意味著什么我并不清楚,但“建議”下赫然寫著“肺癌可能性大”。我睜大眼睛反復看了幾遍,確認沒有看錯,接下來就覺得血一下子全部涌上了頭頂、喉嚨發緊、心似乎跳到了嗓子眼。我不相信!說實話,我真的不相信!沒道理??!肺癌更多時候難道不是應該發生在有著漫長吸煙史的中老年男性身上嗎?我從不吸煙喝酒、作息規律、飲食健康,無任何不良生活習慣……肺癌憑什么盯上我?

     

      我要去見醫生,我要聽聽他的說法?;蛟S他并不認可這個診斷結果呢,或許即便事實如此,他也會告訴我事情并沒有糟糕到無可救藥的地步呢?然而一位年邁且資深的專家戴上老花鏡,在白晃晃的閱片燈下仔細研究了半天,告訴我“很可能是肺癌”。我怔怔地問,“那是早期還是晚期?我還有救嗎?”醫生搖搖頭,“現在探討這個還為時尚早。首先我們并不確診是肺癌,因為臨床上不會以影像報告作為最終的診斷依據,真正的金標準是病理結果。既然疾病都不能確診,分期就更談不上了?,F在能做的是,要么穿刺活檢,要么手術切除進行病理檢查。接下來再考慮下一步的事情?!?/p>

     

      如果是良性,不就可以免挨一刀嗎?這么想著,我們一家人決定先穿刺確定性質。2015年2月,我接受了CT引導下穿刺活檢……事實證明,我最終還是沒能逃過這一劫,一周后病理診斷結果出來了:非小細胞肺癌(鱗癌)!至此,我所有心存僥幸的幻想全都破滅了。盡管“為什么是我”的念頭還是會不時冒出來,但我已基本接受了這個殘酷的現實。接下來的一切就都交給醫生了。

     

    生不如死的治療歷程

      2015年3月中旬開始,我接受了兩個周期的新輔助化療。隨后接受了左下肺葉切除和淋巴清掃,術后病理顯示低分化鱗癌,ⅢA期。但不幸的是,手術切緣陽性、淋巴結陽性。醫生通俗地給以解釋:說明手術沒有完全切除所有腫瘤組織,而且有局部轉移。按照標準的療法,接下來上場的就是放化療。醫生給出的方案是卡鉑+紫杉醇,化療后再進行一個療程的調強放療。

     

      以前只是聽說過化療是很痛苦的,但若不親身經歷,是無論如何也體會不到那種刻骨銘心的折磨的。早上8點開始空腹打吊針,一直到晚上6點,大到500毫升、小到250毫升的十幾瓶液體輪翻轟炸。開始一兩天沒有什么明顯的不適,從第三天開始每況愈下。惡心、嘔吐,別說吃飯了,看見白水都想吐,直吐到渾身沒有一點力氣,身子輕得好像可以飛起來。而眼皮卻沉得要命,克制不住地垂下來,可只要上下眼皮一碰觸就立刻天旋地轉,連閉目養神都成為一種奢望。


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      我想要放棄了,在病床上茍延殘喘的光景讓我第一次覺得自己活得如此卑微而沒有尊嚴。一向溫和地老伴兒狠狠地訓了我,“要什么尊嚴?救命要緊還是尊嚴、體面要緊?換了是我,只要能撿回這條命,怎么治都行!” “對,就是因為躺在床上的不是你你才說得這么輕松!你試試啊,真的是生不如死??!”拼命隱忍克制的情緒一下子像開了閘的洪水噴薄而出,我哇的哭出了聲。老伴兒顯然被嚇到了,他默默地遞給我一張紙,然后就出去了。

     

      后來我知道,他去找醫生了,找醫生探討還有沒有別的治療方法。醫生對這樣的情況特別理解,以往有很多的患者也都有過類似的遭遇。他表示如果有相應的基因突變,可以嘗試靶向治療。但同時也告訴我們,肺鱗癌患者發生基因突變的比例比較低。當晚,我們一家人一起商量了一下,還是覺得有必要做個基因檢測,就算機率再低也總還有個萬一吧。然而,檢查結果表明,我并不屬于那個幸運的小部分群體。一家人再次陷入了茫然……而更讓人沮喪的是,因實在無法耐受,在接受了三個療程化療和一個療程的放療后宣布放棄的我在隨后的CT檢查中顯露出了腫瘤復發的跡象。

     

      2015年12月,走途無路之際,我選擇再次鼓起勇氣接受同步放化療……而事實證明,憑借堅強的意志戰勝病魔或許只是一個美好的幻想,有時候精神告慰真的敵不過切膚之痛。我又一次因無法耐受而中止了治療……


    免疫治療反轉劇情

      我累了,我想放棄了,原來所有的不甘心一下子全都放下了。我覺得這就是宿命,抗爭只是徒勞。但我的家人從來沒有想過放棄。女兒瘋狂地訂閱了數不清的關于腫瘤治療的微信公眾號,加了各種各樣的患者微信群、QQ群,時不時地和那些患者、家屬討論關于肺癌治療的各種經驗。只要看到哪個患者說使用了一種什么療法效果不錯,就急匆匆地去找醫生咨詢。在這些群中,關于免疫治療的討論最多,雖然有效率總體不高,但似乎一旦有效,就是“摧枯拉朽”“起死回生”的奇效。女兒動了心思。而巧合的是,我的主治醫生也向我們建議了免疫治療。不過,他表示,免疫治療藥物在中國大陸還沒有上市,需要患者自發去尋找藥物。他還特意提醒我們,他的很多患者會選擇香港代購,但藥物的來源很難保證安全合法,同時,免疫藥物在運輸過程中需要冷藏、不能劇烈搖晃,代購的藥物或許無法達到如此嚴格的運輸要求。因此,出于安全和責任的考慮,代購回國的的藥物醫生多半不敢輕易給患者使用。

     

      于是,在下定決心尋找免疫治療后,藥物的獲取渠道就成為當下最主要的問題。女兒不斷地在PD-1藥物使用交流的群里四處向患友們打探消息。一個廣東的患者和我的情況很像,走投無路時,赴新加坡嘗試了免疫治療。結果效果很不錯,5公分的腫瘤已經縮小至2公分,而且沒有什么嚴重的不良反應。

     

      女兒向他詳細詢問了治療過程和途徑。就這樣,在這位患友的幫助下,2016年3月,我們找到了這家醫院位于北京的轉診辦公室。接待我們的是一位姓施的女士,她先向我們介紹了新加坡這所醫院和醫生的資質,隨后詳細詢問了我的病史,并做了簡單的記錄。施女士建議可以先將病歷資料收集好,發送給新加坡醫生,由醫生來判定是否適合用藥。如果適合,再進行下一步的安排。當天晚上回去,女兒就將手頭所有的病歷資料包括病理切片都依照時間順序從頭到尾整理了一遍;然后將這些資料是否存在重復或遺漏與施女士反復溝通了幾次,并將最終確定的資料提交給施女士,由施女士代發給新加坡的醫生。大約在提交資料的第三天,女兒就收到了施女士的電話,醫生認為可以嘗試免疫治療。這大概是這半年來我們聽到的最好的消息了!我們現在唯一擔心的就是回國后用藥的問題。施女士表示,在新加坡進行第一次用藥如果沒有明顯不良反應的話,新加坡醫生會根據情況確定患者帶回國的藥量,如有需要還可以隨時通過郵件、視頻等與患者在國內的主治醫生進行用藥及副作用管理等反面的溝通,確保用藥安全。女兒趕緊將這一情況向我的主治醫生進行反饋,醫生表示同意在我回國后為我用藥。于是,新加坡之行就這樣順利地敲定了。


      施女士表示,下一步我們需要做的是辦理簽證、繳納預付款;而與新加坡泰和國際腫瘤醫院的所有對接則都由施女士所在的轉診團隊來負責辦理,比如說預約面診時間、到達新加坡后的接待及就診流程安排等。細心的施女士甚至還詢問我們是否需要幫助預定酒店、是否需要提供接機服務。臨別前,施女士送了一本《新加坡生活指南》給我們,這是施女士和她的同事特意為赴新加坡就醫的患者整理編輯的,里面詳細介紹了新加坡衣食住行等各個方面的參考信息。


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      新加坡的簽證辦理相對容易,一周的時間一家人的簽證就辦好了。3月21日,我和老伴兒、女兒登上了飛往獅城的飛機。一路上,我感概良多,這一輩子在國內國外飛來飛去,多是旅行或出差,坐飛機到國外看病還是第一次。我不清楚這次新加坡之行對我來說意味著什么,但我知道成與不成或許就在此一舉了。

     

      下午17時左右,我們抵達之前預定的酒店。不一會,醫院負責接待我的Case manager就打來了問候電話,并交代好第二天就診的相關適宜。翌日上午,Case manager準時按照預約的時間到達酒店,我們在大堂簡單交談后一起前往新加坡泰和國際腫瘤醫院。


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      到達醫院后,我們見到了我的主治醫生Dr.X。Dr.X和藹謙遜,而且中文很好,我們之間的語言交流幾乎不成問題,這讓我懸著的心頓時放了下來。Dr.X詢問了病史、生活習慣、身體狀況、治療經歷等,并結合我的病歷著重提了一些問題。我也將自己在治療過程中遇到的各種問題向醫生進行了咨詢。Dr.X結合我的體重給出治療方案:opdivo,140mg,每兩周注射一次。之后,護士根據醫生囑咐,給我進行了Opdivo注射前的常規檢查。第二天檢查結果出來,還好一切正常。

     

      隨后我順利地在到達新加坡的第三天開始接受Opdivo的注射治療。我們到達位于醫院二層的化療區時,已經有兩位護士和一位藥劑師在做準備了。Dr.X隨后到達。護士跟我核對了姓名,年齡,性別等基本信息后,藥劑師開始配藥。隨后,醫生、藥劑師、護士挨個簽名。確保萬無一失,才開始注射。一個固定在輸液架上的儀器引起了我的好奇,向護士詢問后,才知道這叫輸液泵,通過作用于輸液導管達到控制輸液速度的目的,也就是說可以保證單位時間內注射的劑量是一定的。這在國內還真沒見過。大約一小時后,輸液結束,在這個過程中我沒有感覺到任何不適。期間,醫生還來探視過兩次,詢問我是否有什么不良反應。在留院觀察2小時后,Dr.X對我的用藥反應表示放心,交代給我復診的時間,并反復囑咐回國后每次用藥前都務必要復查肝腎功能,如有異常一定要將檢查結果發送給他,他會根據情況定奪處置??紤]到后期需要帶藥回國的問題,我們詢問了Dr.X的看法,他表示鑒于我目前使用Opdivo并無明顯不良反應、一般狀況尚可,可先帶三個月的藥回去,之后返回新加坡復診,再決定下一步的治療方案。


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      隨后,藥劑師向我們展示了要帶回國的藥物并小心翼翼地包好,為了便于藥品貯存和運輸,還很貼心地贈送了一個保溫小藥箱,并詳細地解釋藥物攜帶及保存的具體條件。就這樣,我們帶著這份沉甸甸的希望離開了新加坡。

     

      回國后,通過轉診辦公室和Case manager在中間的溝通和牽線,Dr.X與我在國內的主治醫生就我的病情和用藥情況進行了幾次郵件溝通,我順利地在國內完成了后續三個月的治療。在這三個月中,我除了輕微的乏力和偶感食欲不振外,幾乎沒有出現什么明顯的副反應,與當時“痛不欲生”的化療相比簡直不可同日而語。

     

      2016年9月,我復查了PET-CT,結果顯示隆突下的腫塊消失,左肺門的腫塊減小。老伴兒和女兒相擁而泣,免疫治療在我身上起效了!我們再次來到轉診辦公室,希望與Dr.X取得聯系,詢問下一步的治療方案。為了使我免于頻繁的長途奔波,女兒提議,可否拜托轉診辦公室將我的檢查報告發給Dr.X,Dr.X根據檢查結果開出藥物后,由她赴新加坡代我取回藥物。施女士解釋道,“新加坡的法律非常嚴格,醫生一定要在見到患者的前提下,才能給患者開具藥物,如果面診不方面,至少要經過患者、新加坡醫生、患者當地醫生三方遠程視頻會診后,才能開出藥物?!?/p>

     

      這一請求得到了我在國內的主治醫生的同意。2016年國慶假期前,我和醫生在他的辦公室里與Dr.X進行了一次長達半個小時的遠程視頻會診。我的醫生向Dr. X介紹了回國后使用PD-1的基本情況,我也展示了近期PET-CT報告的結果,并詳細描述了自己的感覺和反應。Dr. X建議繼續進行6次Opdivo的注射治療。女兒欣喜地第二次奔赴新加坡替我取回了藥。

     

      2017年春節前,我懷著忐忑的心情再次復查PET-CT,腫瘤居然看不到了!女兒鼻涕一把眼淚一把地抱著我的肩膀說,“媽媽你太爭氣了!”我也一下子覺得自己似乎做了一件很偉大的事情,畢竟不是每個人都能如此幸運地擊退腫瘤?,F在我還是會根據醫生的囑咐按時復查各項檢查指標。生活又逐漸恢復了原來的樣子,但我感覺這個世界比以前更美好、更可愛!每天清晨我都會倚在窗邊虔誠地等待地平線上那一抹紅色的到來,我相信每一輪初生的太陽都是嶄新的!


    注:以上內容根據一位赴新加坡泰和國際腫瘤醫院就診的患者的自述整理而成

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    肺癌

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